En känsla

Funderar på om alla människor emellanåt tycker att ”allt” är för mycket?

Man ska träna 2, helst 3 gånger i veckan, laga näringsriktig mat, gärna ekologisk, hämta och lämna barn på diverser aktiviteter, samtidigt som de måste få tid till fri lek och ensamtid med föräldrarna. Hemmet ska vara välstädat och tvätten tvättad och struken, senaste populära boken läsas, viktiga tv-program följas och poddar lyssnas på. En och annan egen fritidsaktivetet ska också hinnas med eller varför inte lite egentid eller partid utan barnen. Tandtråd ska man använda varje kväll och inpackning i håret varje vecka. Och jobba heltid på sitt arbete, träffa goda vänner ofta och åka på familjeutflykter och semestrar. Klippa sig och resten av familjen hos frisören med jämna mellanrum (och för sonen med minimala mellanrum för att öva in själva klippningen…) vara utvilad och trevlig. Gärna hänga med på after work med jobbet, åtminstone någon mer gång om året än den ”obligatoriska” julfesten. Orka hitta på roliga och kreativa saker med barnen, inte låta dem sitta med paddan några timmar för att man själv är helt slut mentalt och bara vill sova men nöjer sig med att krascha i soffan med lite FB eller WF en stund innan allt börjar om igen…

Jag har en känsla av att andra verkar klara av ovanstående med mer eller mindre bravur utan att knappt reflektera över det… eller har jag fel kanske. Åtminstone vet jag att föräldrar som har ovanliga barn ofta lider av ett eller flera stresselement. Tror det kan vara lite olika om det främst gäller stressen inför vad man hinner och inte prioriterar men tror ändå att alla främst känner en stress över sina ovanliga barn. Hur det ska gå, kortsiktig med kvällens dusch eller mer långsiktig i skolan och hur de ska klara sig som vuxna… en konstant inre stress som det liksom inte går att råda bot på. Det går inte att ticka av saker från listan för att stressen ska lugna sig som man gör inför praktiska göromål kring jul exempelvis, den är ständigt närvarande. Möjligen kan man känna att den böljar med olika stora vågor, men den är där konstant. Hur gör man då för att undkomma den värsta av denna stress? Jag vet inte ännu… kanske någon av er vet? Jag hoppas att jag kan återkomma till detta vid ett senare tillfälle med lite mer konstruktiva förslag på bättring.

Annonser

Vad gör alla vanliga människor hela dagarna?

Har ibland svårt att förstå hur mycket extra tid vi lägger på allt kring vår familj. Det blir väldigt tydligt när det återigen är dags att ansöka om vårdbidrag och man ska spalta upp en typisk dag… Förberedelser, toabesök, påminnelser, tillsägelser, påklädning, avklädning, tandborstning, peppandet vid matintag, socialisering, bråkförebyggande, konflikthanteringar, struktureringar, planeringar, möten, schemaskapande, medicinering, få sovande timmar vilket ger sömnbrist, tålamodsprövande… anpassningar, anpassningar, anpassningar till ALLT!

Man får en liten inblick i hur andra ”vanliga familjer” utan diagnosbarn har det, de helger som T är på kortis och vi ”bara” har lillasyster hemma. Det märks knappt att vi har barn (om jag ska hårdra det lite). Visst behöver även hon hjälp och uppmärksamhet i mycket men inte alls på samma sätt. Det är inte hälften så lätt att ha ett normalstört barn som ett av varje, det upphöjs enligt en koefficient som man inte kan räkna på… Jag blir ledsen när jag tänker på hur mycket roligt vi faktiskt skulle kunna göra och orka med om båda våra barn var normalstörda. Vi kunde gå till lekplatsen som ensam vuxen, nu rymmer T och ska man springa efter honom blir ju lilla M lämnad ensam. Vi kan i princip inte göra något som ensam förälder och ha med båda barnen eftersom det måste vara 100% fokus på T som inte lyssnar eller inte ”hör oss” när han fått någon idé. Att då bryta hans tankegång är inte det lättaste och många gånger har vi helt sonika fått bära iväg honom, det funkar inte så bra längre. Han blir ju större och starkare och arg och ledsen för att han inte förstår oss. Naturligtvis är det vi som inte lyckas förklara på hans nivå, det är ju aldrig Ts fel att något blir tokigt, bara vi som inte föreberett tillräckligt eller förklarat så han förstår, eller ger honom den tid han behöver för att smälta informationen. Det är ALLTID vi vuxna som misslyckas men vissa dagar, speciellt när allt verkar flyta på relativt ostört, så förtränger man lite att T fortfarande behöver all denna extra tid och förståelse för att ta in vad vi menar.

Jag kan kortsiktigt bli jätteirriterad inombords (nej, jag visar inte det eftersom alla människor utgår från sin egen situation) på människor i vår närhet och arbetskamrater som klagar på att de fått sova dåligt om deras barn varit sjuka några nätter…. Jag är också bara människa och ibland blir det för mycket även för mig och jag vill vräka ur mig att det stundtals är ett helvete att inte få sova ordentligt och det är som mest frusterande att det finns en del hjälp att få men delar av det vi hittills prövat har fungerat sådär, men mer om det en annan gång.

Dagen D

Imorse var det möte på Hab. Lite återkoppling och nuläge samt funderingar inför skolvalet. Efter att ha diskuterat igenom de olika alternativen med våra kontaktpersoner på Hab, känns det så bra det kan, tror jag. Vi har gjort vårt val, skola nr 1, inte skolan vi ”hör” till, men den första vi besökte och där vi fick mest/bäst information och känsla. Pappren är nu ifyllda och läggs på lådan im. Hoppas på att vi skickar in i så god tid att vi hamnar högt upp i kön (om det blir kö). Vet eg inte alls hur indelningen går till, men ser lite negativt på det just nu… jag menar, varför skulle en skola som inte måste ta in oss göra det när det innebär så mycket merkostnader för dem att välja barn med funktionshinder? Hoppas gör vi ju såklart, tror verkligen att denna skola är det bästa alternativet, på långa vägar det bästa.

Självklart tänker vi ringa skolan/rektorn när alla val lämnats in och lägga fram våra argument för att T vore hjälpt av att gå i skola nr 1 kontra skola nr 2 och att det vore direkt olämpligt för honom i skola nr 3. Nr 3 är ju iofs ingen risk att han hamnar i eftersom vi inte hör dit ochh de har störst upptagningsområde, vilket enligt informationsmötet kunde generera förskoleklasser med 30 barn… och så var det föräldrar på skola nr 1 som var förfasade över att de klasserna där beräknade bli 20-23 barn. Det är ju så många T har på förskolan idag så det känns mer hanterligt!

T har börjat prata så mycket mer det senaste året, mer och tydligare. Det är ff en del ord vi inte förstår och fler som de som sällan träffar honom… men framstegen är otroliga! Mammas ♥
Idag när jag hämtade på förskolan och vi gick mot bilen sa han spontant ”hej då Ann, hej då” (hans fröken) och när vi passerade en kamrat sa han ”där sitter Nino, hej då Nino”. Första gången jag hör honom säga namnet på sina ”kompisar”. Han har ju hittills inte direkt brytt sig om vem eller vilka som funnits på hans avdelning eller förskola, förutom de vuxna som han tytt sig till. Hoppas så att detta är ett steg för den socialisering med andra barn som han verkligen behöver öva på. Om han själv eg behöver det är jag osäker på ännu, men han behöver absolut lära sig mer om de sociala koder som vi har i samhället.
Ett steg frammåt idag 🙂

Livet pågår

Huvudet snurrar, munnen är torr, synen ofokuserad, kroppen förefaller väga 1000kg… är det nu det händer? Är detta den omtalade väggen som kommer farande?

Nej, troligen är det denna veckas ångest och funderingar över skolvalet vi måste göra för T inför hösten, i kombination med åratal av sömnbrist och eftermiddagens missade matintag. Visserligen är det förskoleklass han börjar, men vis av erfarenhet förstår vi att det bara är början av vår resa med olika pedagoger, rektorer, lärare, specialpadagoger, resurser och beslutsfattare. Det kommer högst troligt att bli en jobbig, otrevlig och i vissa lägen outhärdlig och ledsam resa, för oss. Men den stora oron är hur den kommer påverka vår fina son T.

Vi är 2 föräldrar som de senaste 5 åren befunnit oss i någon form av limbo. Limbo mellan vår familj och ”vården”, mellan hopp och förtvivlan, mellan skratt och gråtattacker, mellan okunskap och förståelse, mellan gamla och nya bekantskaper, mellan inlärning och vidareförmedling, mellan styrka och hopplöshet, mellan varandra…