Vad gör alla vanliga människor hela dagarna?

Har ibland svårt att förstå hur mycket extra tid vi lägger på allt kring vår familj. Det blir väldigt tydligt när det återigen är dags att ansöka om vårdbidrag och man ska spalta upp en typisk dag… Förberedelser, toabesök, påminnelser, tillsägelser, påklädning, avklädning, tandborstning, peppandet vid matintag, socialisering, bråkförebyggande, konflikthanteringar, struktureringar, planeringar, möten, schemaskapande, medicinering, få sovande timmar vilket ger sömnbrist, tålamodsprövande… anpassningar, anpassningar, anpassningar till ALLT!

Man får en liten inblick i hur andra ”vanliga familjer” utan diagnosbarn har det, de helger som T är på kortis och vi ”bara” har lillasyster hemma. Det märks knappt att vi har barn (om jag ska hårdra det lite). Visst behöver även hon hjälp och uppmärksamhet i mycket men inte alls på samma sätt. Det är inte hälften så lätt att ha ett normalstört barn som ett av varje, det upphöjs enligt en koefficient som man inte kan räkna på… Jag blir ledsen när jag tänker på hur mycket roligt vi faktiskt skulle kunna göra och orka med om båda våra barn var normalstörda. Vi kunde gå till lekplatsen som ensam vuxen, nu rymmer T och ska man springa efter honom blir ju lilla M lämnad ensam. Vi kan i princip inte göra något som ensam förälder och ha med båda barnen eftersom det måste vara 100% fokus på T som inte lyssnar eller inte ”hör oss” när han fått någon idé. Att då bryta hans tankegång är inte det lättaste och många gånger har vi helt sonika fått bära iväg honom, det funkar inte så bra längre. Han blir ju större och starkare och arg och ledsen för att han inte förstår oss. Naturligtvis är det vi som inte lyckas förklara på hans nivå, det är ju aldrig Ts fel att något blir tokigt, bara vi som inte föreberett tillräckligt eller förklarat så han förstår, eller ger honom den tid han behöver för att smälta informationen. Det är ALLTID vi vuxna som misslyckas men vissa dagar, speciellt när allt verkar flyta på relativt ostört, så förtränger man lite att T fortfarande behöver all denna extra tid och förståelse för att ta in vad vi menar.

Jag kan kortsiktigt bli jätteirriterad inombords (nej, jag visar inte det eftersom alla människor utgår från sin egen situation) på människor i vår närhet och arbetskamrater som klagar på att de fått sova dåligt om deras barn varit sjuka några nätter…. Jag är också bara människa och ibland blir det för mycket även för mig och jag vill vräka ur mig att det stundtals är ett helvete att inte få sova ordentligt och det är som mest frusterande att det finns en del hjälp att få men delar av det vi hittills prövat har fungerat sådär, men mer om det en annan gång.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s