Osäkert

Just nu känns det inte så bra… Fick höra att skolan, rektor, skolhälsan, pedagogerna i Ts klass, specialpedagogen på skolan och hans resurs, hade möte om T i måndags. Vi har nämligen efterfrågat möte med rektorn om hur vi ska fortsätta efter vecka 44 när vår resurs går tillbaka till förskolan igen. Nu hade de alltså haft ett möte, vi inte var inbjudna till, eller visste om. Det må väl vara hänt att de vill diskutera igenom en del saker utan oss innan vi är med men iaf… Nu var det ingen som hade kontaktat oss för genomgång av vad som sas på det mötet så i morse stannade maken kvar när han lämnat på fritids för att invänta vår resurs och höra med henne om mötet. Enligt henne hade det pratas i banorna om att det blir för dyrt att ha resurs till T efter vecka 44… det är alltså en ekonomisk fråga, inte en behovsfråga… dags att bråka igen känner vi då.

När maken kom till jobbet hade vi, på mejl, fått förslag om mötestid med rektorn vecka 42.. jo, jag tackar ja, det är väl lämpligt att lägga mötet så sent som möjligt så de inte hinner rekrytera in någon ny till vecka 44 och framförallt då inte hinner gå parallellt med nuvarande resurs alls. Jag bad maken ringa henne och be om ett tidigare möte så vi har en chans att lösa detta innan vi står helt utan. Misstänker att någon av oss eller båda såklart, kommer behöva anpassa oss och vår arbetstid enormt för att kunna få ihop det med hans skola och fritids. Konstigt, innan har de ju knorrat om att vi lämnar honom 30 minuter innan hans resurs kommer, vilket de ju inte kunnat hantera och nu tycker de att han ska vara utan hjälp hela dagen med allt vad det innebär… undrar just om pedagogerna är med på det spåret? Tänker att det blir en enormt dålig situation för många av barnen både i klassen och på fritids, inte bara för T. Tycker ju att de definitivt verkar bita sig i ändan. Ska höra med lärarna idag om jag träffar dem när jag hämtar hur de ställer sig till detta. Deras arbetsbelastning kommer ju mångdubblas om de nu är intresserade av att locka med T på det som händer i skolan och på fritids. Annars kan de väl visst sticka till honom hans I-pad och så sitter han relativt lugn med den hela dagen men han kommer ju aldrig att uppnå några mål i skolan med den approachen. Men det kanske de inte tycker är så viktigt. Hittills har det ju varit svårt att motivera T att göra samma saker som de andra barnen på lektionen, iaf samtidigt som de gör det. Ann, hans resurs har enträget försökt få honom till att isf göra det senare på fritids eller dagen efter men inte ens det har alltid lyckats och då vet hon ju ganska väl vad som funkar och inte på honom. Hur ska någon annan lyckas? Ann har ju haft snart 3 år på sig att lära sig hur T fungerar.

Jag vet att jag målar fan på väggen innan vi ens samtalat direkt med rektorn, men kände ju lite på mig i våras, när vi fick klart med resursen, att det var för bra för att vara sant. Och nu verkar det vara så… Kan bli fortsatt långa diskussioner, även med habiliteringen som vi hoppas ska stötta oss i detta, innan vi sett ett slut på det. För den här gången vill säga för det blir väl aldrig ett slut på det… iaf om man ska tro något av vad man hör från många föräldrar till barn med speciella behov. Det är en daglig kamp mer eller mindre. Precis när man tror att skolan förstått hur man ska hantera situationen så vänder de på leken.

Detta blev lite svamligt men känner generellt att det kunde inte komma under en sämre tid än just nu… mycket som håller på att falla isär känner jag. Sömnen är ff inte i ordning, inne på 4de året nu, och vi orkar inte längre. Och så har vi det här med hans bajsande i tid och otid, alltid i kalsongerna (eller blöjan om han har den på sig, han ber ff inte om den), aldrig på toaletten och ofta har han hunnit kleta med det också innan vi hinner upptäcka det. Jag är så sjukt trött på att tvätta bajsiga kläder och barn men framförallt att sanera hemmet. Går väl an med det som bara är att slänga i tvättmaskinen men det andra… mattor, golv, sängen/madrassen, fåtöljen, soffan… ORKAR INTE MED DETTA LÄNGRE. Förstår inte heller varför han gör så, han kan inte förklara bättre för oss än att han är rädd och det gör ont att bajsa. Det kan ju förklara varför man inte vill bajsa men han gör det ju ändå hela tiden, utan att ta hjälp av oss, eller ta på en blöja, och varför kladdar han då med det? Svårt att eftersöka också var han kan ha tagit med sina bajsiga händer, en sak det man ser men på hur många platser hinner 2 bajsiga händer ta innan vi upptäcker det. Har legat så många gånger nu på alla fyra och liksom nosat mig igenom rummet. BLÄ säger jag bara. Det är ju en hälsorisk också tänker jag, att det är fullt av bakterier som sprids på platser man inte tänker på att han tagit i och så får man det själv på händerna eller ännu värre så får ju lillasyster det och sedan stoppar det i munnen:-(

Var kan man checka ut från livet någonstans? Känner att det hade varit väldigt skönt att få ett brejk från jobb, hemmajobbet och allt som har med Ts diagnos och skola att göra just nu… I helgen är det iaf kortishelg och jag ska få egentid på lördag när maken och dottern ska till simhallen och på bio. Det blir ju inte i närheten av behovet men alltid någon iaf. Får snart gå ner i arbetstid känner jag, att båda föräldrarna jobbar heltid funkar snart inte längre med T och allt vad diagnosen innebär i curlande av honom och skolpersonalen. Ska bara vänja mig vid tanken först på att gå ner i tid och se hur vi kan lösa det rent arbetsmässigt på jobbet också så det verkligen blir nedgång i tid och inte bara flyttar arbetstiden från en dag till en annan utan att det eg blir färre timmar. Fortsättning följer…

Annonser

Saker på gång

Oj, vad det händer mycket grejjer just nu. De flesta är ju roliga saker som vi själva har valt och ser fram emot att göra. Men känner ändå att det blir lite mycket emellanåt, jag som är en extrem hemmakatt eg. hinner knappt vattna blommorna och då menar jag inomhus, trädgården har jag knappt ens hunnit se de senaste veckorna. Känns mer och mer att det blir ohållbart att vi båda jobbar heltid, iaf känner jag det så. Vet inte om maken kommit dit för sin egen del riktigt ännu, men vi har pratat om det tidigare. Jag tycker också att det är tråkigt att det blir så lite tillsammanstid för hela familjen eller bara oss två vuxna. När barnen är servade och nattade, tvätten i maskinen och gympapåsen packad är det dags för en av oss att träna eller fixa matlådor, läsa in sig på veckobrev, planera helgen, pussla ihop hämt- och lämningar för veckan… Det blir lite mycket ibland och det hade varit skönt att kunna ha en extra dag eller två halvdagar i veckan där man kan göra undan en del planeringar, tvätt, disk och trädgård. Städning och fönsterputs har vi redan lejt bort för att minska den ”stressen”. Får fundera på vad mer vi kan göra? Visst vi kan ju minska ner våra ”extra aktiviteter” men känner också att ibland behöver man träffa sina väninnor och snacka lite skit och om annat än barn och diagnoser. Barnen har endast en aktivitet varannan vecka, och det är ute i friska luften på söndag fm så det känns inte så betungande… men vissa veckor blir det väldigt mycket. Denna veckan var det 2 skolmöten mån och tis kväll, onsdag hade jag bokat in en fikaträff med en kompis och torsdag var det handling och träna. Ikväll ska maken träna och im ska jag iväg på en pysselaktivitet som varit inbokad några månader. Det är väl eg inte så många gånger per år om man ska slå ut det på hela året men de har väl lyckats klumpa ihop sig lite just nu, men det är väl mycket som ska göras/hinnas med och startas just på hösten så kanske det lugnar ner sig lite framöver?

Vi, jag och maken, har dock bokat in oss på en weekend till Malmö om en dryg månad. Det är kortishelg och lilla M ska vara hos mormor den helgen. Ska bli så skönt att igen komma bort lite själva och bara få rå om varandra. Till Köpenhamn över dagen har vi planerat också, var många år sedan jag var där senast och i Malmö har jag bara varit en festkväll. Inte riktigt sett staden så det ska också bli kul. Även om den sådan helg ger så mycket energi och vi behöver lite närhet med varandra, för att inte tala om hela nätter av sömn… så kräver det också en hel del för- och efterarbete för att det ska gå ihop. Eftersom vi är borta den helgen behöver vi senast helgen innan ha planerat/fixat/lagt fram allt som ska med i vår och barnens packning, samt försöka ta reda på om det är något till veckan efter som är extra med skolan, utflykt eller så och förbereda för den. Tvätt och handling får ske lite sporadiskt under de dagar vi är hemma istället för storhandling och helgtvätt, i så stor utsträckning det går. Alltid tillkommer det ju något oplanerat som bajsiga kalsonger eller tvätt av lakan… När man kommer hem ligger man ju således lite back med ”fixa-saker” och resten av den veckan går åt till att komma ikapp så gott det går. Har inte ens kollat i kalendern om det är aktiviteter veckan före eller efter som vi vet redan nu… Men som sagt en dag ledigt i veckan hade ju varit guld 🙂 Får fila lite på det till nästa år tänker jag, har först en annan rolig sak på G som ”kräver” heltidsjobb fram till det är dags men säg om ett år eller så borde jag kunna gå ner i tid. Återkommer med mer information om detta längre fram.

Brev till föräldrar

Såhär blev brevet vi lämnar ut ikväll och även mejlar till föräldrarna i vår klass då inte alla kunde vara med på mötet i tisdags.

Hej!

Vi är föräldrar till T, som går i S-F och vill passa på att berätta att T har autism och en språkförsening. I Ts fall innebär detta att han har svårare med det sociala samspelet, förstår inte alltid vad som förväntas av honom eller vad andra barn vill. Ibland kan det resultera i att han skriker eller springer ifrån situationen för att han inte vet hur han ska svara eller förhålla sig. Han gillar att vara med på fler och fler saker tillsammans med andra barn, men ibland blir intrycken för mycket och då behöver han vara själv en stund. Då kan det hända att han sitter för sig själv med sin I-pad som han har på skolan/fritids.

T kanske inte alltid kommer ihåg att han borde svara när någon pratar med honom, titta upp och visa att han har hört, säga hej och liknande. Precis som för många personer med autism är ”hur man kommunicerar med kroppsspråket” inget som T vet av sig själv, utan han har fått lära in det och har det i en sorts ”faktabank” i huvudet. Saker som andra barn gör automatiskt, som att titta upp när man ropar deras namn, det måste han aktivt tänka på att göra. När han pratar kan det ibland vara lite otydligt då han de första åren av sitt liv inte pratade alls, vilket gör att han ligger lite efter i talet vad gäller tydlighet men det mesta går idag bra att förstå.

T gillar dock att prata engelska och ofta håller han långa dialoger, helt för sig själv utan att rikta sig till någon. Det är som om det spelas upp en film i huvudet på honom och han kommenterar vad som händer. Ofta kommer detta ifrån YouTube-klipp eller filmer han sett tidigare men han kan även kommentera saker som sker i nuet på engelska. Just nu är att prata engelska en sak han gillar, och har gjort ett tag, men nästa vecka kan det vara någon helt annat.J

Autism är i första hand en brist på social intuition, att ha svårt med att upptäcka det underförstådda, särskilt det som sker människor emellan. Om T hade haft svårt med balansen hade vi fått göra balansövningar. Med autism får vi göra sociala övningar i stället. För övrigt är T en go och glad kille, som trivs i skolan och på fritids.

Om du funderar över något är det bra att du hör av dig till oss föräldrar eller hans resurs A som finns med honom större delen av dagen.

Hälsningar

Jag liftade lite från brevet som M som i underbar skrivit. Hoppas att detta vi gör med brevet blir bra, men tänker iaf att det är bättre att förklara så att så många som möjligt kan ta till sig vem han är och hur han fungerar än att de ska störa sig på en stökig unge 🙂

Föräldramöte

Denna vecka var det föräldramöte för nya f-klassen. Både jag och maken var där för att lite kort berätta om T och hans svårigheter, varför klassen har en extra resurs och att det bara var att fråga oss om det undrade över något. Att inget med Ts diagnos är hemlig och hur de kan hantera eventuella frågor som de får från sina barn hemma. Så till dem att inte krångla till det så mycket utan försöka svara på frågan som barnet ställer, det brukar vara enklast och de köper svaret lättare. Exempelvis ”T började skrika när vi ville vara med och spela spel med honom” – Ja, T har svårt att förstå ibland vad ni vill och kan inte alltid förklara sig så bra med ord, hjälp honom gärna att sätta ord på vad han känner. Istället för att dra hela harangen om att han har en funktionsnedsättning som heter autism som i hans fall gör att han har svårt med det sociala samspelet… var likadant på dagis när de jämnåriga barnen frågade fröken varför T hade blöja på sig? Svaret: För att han inte kan säga till när han behöver gå på toaletten. OK, enkelt för en 5 åring att ta till sig och förstå, behöver inte vara så krångligt som många vuxna gör det till. Hoppas att vi var tillräckligt tydliga med att förmedla att osäkra föräldrar gärna fick prata med oss om det var något som det undrade över. Genom information sprids ju kunskap och osäkerheten minskar.

Maken kommer även att gå på skolmöten en gång i månaden för att hålla sig uppdaterad om vad som händer generellt på skolan. Då träffas båda rektorerna och en lärarrepresentant samt så många föräldrar som vill. Mötet är öppet för alla som vill. Vi har ju tidigare varit med på brukarråd på dagis för att hålla oss lite ajour med vad som händer och inte vara så långt ifrån lärare och framförallt skolledningen eftersom vi ju ofta har eller kommer ha tät kontakt med dem vad gäller T och hans behov. All kontakt blir ju lättare ju mer man har det och lär känna varandra tänker vi och hoppas att det blir en win-win situation att vara med där. Vi anmälde oss frivilligt att även vara representanter för klassen på detta möte, då det efterfrågades på föräldramötet, men det fanns även andra som var intresserade av det så vi får väl se hur det blir framöver. Någon av oss kommer iaf försöka gå alla gånger, har redan bokat in det i kalendern. Känns som extra viktigt för oss att hålla informationen nära och kontakterna ännu närmare 🙂

Vi fick lite mer insikt i vad de gör på dagarna i skolan. Hur de räknar matte och övar på bokstäver. Tror vi alla föräldrar såg framför sig fröken står vi tavlan och upprepar 1+1=2 etc. men de mer leker fram kunskapen vilket känns bra såhär i förskoleklass och ger ett bättre kompisklimat tänker jag också. Man lär sig att samsas med olika barn och lär känna dem under ”kontrollerade” former med en bestämd uppgift vilket passar vår T extra bra. Den fria leken har visserligen blivit mycket bättre på senare tid men har ff svårt för att inte få vara med och bestämma hur man ska leka eller att något annat barn leder/vinner en tävling de själva hittat på. I ett spel är det ju reglerna som styr vems tur det är och vem som vinner beror ju oftast på alla spelares agerande. Där har han lättare att förhålla sig.

Funderar lite på hur vi ska göra i de andra klasserna… i samma hus som T går i skola och fritids finns ytterligare 3 skolklasser, en till F-klass, en 1a och en 2a. Nu hade våra pedagoger fråga om grannklasserna fick berätta på sina föräldramöten om T eftersom de barnen träffar honom nästan lika mycket då de har gemensamt fritids. Känner spontant att det kan bli lite konstigt att någon annan ska prata om honom och hans svårigheter utan att prata med oss först. Dessutom vet vi ju inte vad som sägs eller hur de bemöter ev frågor. Lurar på om jag ska skriva ett kort brev till alla klasser där vi kort förklarar om T och hans svårigheter (och styrkor naturligtvis) med våra kontaktuppgifter i slutet så de kan höra av sig till oss direkt om de undrar över något. Kan vara en bättre idé kanske då vi iaf vet grunden till det som sägs till föräldrarna. Får funderar lite till…

Den känslan

…som uppstår när vi föräldrar får besked av Ts resurs, att hon kan göra läxorna med honom på fritids 🙂

Att vi inte behöver strida med honom om det hemma, underbart! Eftersom de får sin veckoläxa på måndagar och ska lämna in den på fredagar blir det ganska tajt för oss att lyckas motivera honom att göra den under veckan. Vi kommer vanligtvis hem klockan 18, eller strax före det och barnen går och lägger sig 19.15… på den tiden ska vi hinna äta, göra kvällsrutin med pyjamas och tandborstning och varva ner en stund. Även när vi förra veckan tänkte be om dispens och göra den på helgen fick vi inte till det med sonen. Han är helt enkelt inte motiverad och vi vet inte hur vi ska få honom till det heller. Särskilt som det i förra veckans uppgift låg att han skulle rita sitt favorit gossedjur… 1. Han har inget gossedjur och har aldrig haft det och 2. han gillar inte att rita. Vi har aldrig fått honom till att rita hemma… på dagis lyckades de några gånger men mest gillade han att måla med vattenfärger. Visst tänkte vi och skulle gå utanför boxen och tänkte han kunde göra sin läxa med vattenfärger istället… men det ville han heller inte. Han skulle dessutom skriva sitt namn på en rad, vilket han kan och har gjort många gånger förut, men inte på beställning tydligen för det lyckades vi inte heller på till. Ann, hans resurs hade däremot lyckats med detta redan första dagen… Hon är en klippa och vet inte vad vi skulle gjort om inte hon valt att följa med oss de första månaderna i skolan. Hoppas att följetången blir lika bra för T och oss efter hon går tillbaka till förskolan.

Förstår att vi är ganska priviligierade som får ha henne med T i skolan. Hoppas bara att de inser att han inte klarar sig utan resurs utan faktiskt behöver det större delen av dagen. Helst hade vi ju sett att han hade det alla hans timmar men vi förstår ju att det inte är möjligt då det blir mer än en heltid. Som det är nu är resursen på plats 07.30-16.30 och T är där från 07.00 och hämtas vanligen mellan 17 och 17.30, beroende på trafiksituation och väderförhållande för mig när jag ska hämta. Oftast närmare 17.30 under större delen av vinterhalvåret… Vi får väl se om vi kan få till att maken försöker hämta ett av barnen iaf några av kvällarna så man inte behöver stressa med andan i halsen till 2 ställen. Ibland går ju hämtningen smidigt och vi kan åka efter 5 minuter och då funkar det ju men häromdagen tog hämtningen av båda barnen 50 minuter 😦 och då hinner jag knappt hämta M innan de stänger klockan 18 på dagis… Men vi får se hur det fortlöper framöver. Tacksam att maken återigen jobbar 20 minuter bort och kan åka och hämta på ett kick om det behövs, även vid VAB.