Kalasdax

Imorgon är det så dags för Ts första kalas för kompisar. Vi har inte haft något tidigare, han har inte efterfrågat det och vi har inte föreslagit det, men nu är det alltså dags. Han har tjatat om detta i över en månad nu så tur att det snart är över 🙂

Eftersom han fyller den 31/10 passade det bra med kalaset samma dag tänkte vi. Halloweentema light, alltså maskerad för barnen (valfri utklädning) och inte så läskigt i övrigt. Vi kommer ha pumpor med ljus i utanför huset och en spöke med batteriljus inne i lokalen och lite fejkspindlar och nät, lite orange och svart på dukar och tallrikar. Men tror att det räcker där med läskigheter, är ju en del barn som blir ganska rädda fortfarande. De är ju bara 6 år, men det bådar ju gott inför framtida kalas om man vill fortsätta på halloweentema när de är lite äldre. Finns ju massor av läskigheter och bus man kan hitta på, blev riktigt inspirerad när jag sökte runt lite på webben. Vi kommer köra 2 lekar och en skattjakt på slutet efter godispåsar 🙂

Lekarna blir dansstopp, verkar poppis i denna åldern och T gillar att dansa. Frågan är bara om de klarar av själva tävlingsmomentet med att någon vinner… Får se hur jag gör där, annars har jag förberett såpbubblor som vinst. Andra leken blir sätta morotsnäsa på snögubben Olof (sätta knorr på grisen när jag var liten). Hittade en bild jag printade på Olof och klippte ut morötter som varje barn får varsinn att försöka, ögonen förbundna, sätta på rätt plats i ansiktet. Närmast vinner. Kan nog vara en lagom lek, inte för stojjig men lite kul, eller så är jag helt ute och cyklar med vad barn i 6-års åldern gillar och klarar av… Vi får se imorgon helt enkelt.

Till mat blir det korv med bröd, funderade på en läskig variant men känner att det är viktigare att de får i sig något öh och de kanske inte äter om mater ser läskig ut. Till efterrätt blir det klassisk marängswish med tomtebloss i. Strax innan det är slut är det dags för skattjakt. Jag har förberett en lite enklare variant där vi kommer hitta ledtrådar på väg mot skatten. Jag har ”hittat” den första som jag läser upp (de kan ju inte läsa ännu) sedan ska de leta efter nästa med en symbol på osv. På varje ledtråd är det en uppgift de ska göra innan de får nästa symbol. Uppgiften kan vara hoppa på ett ben eller hitta en kompis och för high five med. Gjorde bara 4 ledtrådar, tror det räcker till otåliga, godissugna barn. Sedan är kalaset slut och de blir upphämtade förhoppningsvis. Får återkomma nästa vecka med återkoppling om hur det blev 🙂

Annonser

Inte så bra…

I onsdags kom då dagen då vi skulle ta EEG-testet för att försökta utröna om T ev har EP-anfall när han sover. För att toppa dagen hade vi först ett inbokat möte på habiliteringen där vi skulle fortsätta med del 2, eller snarare försök2, i utredningen på T. Försök 1 gjorde min man och T förra veckan och det gick inte så bra. Nytt försök i onsdags alltså. Utredningen går till så att det är bestämda uppgifter och frågor som ska gås igenom och måste göras på ett visst sätt och i en viss ordning utifrån psykologens material för att det ska vara jämförbart över hela världen… men maken till oflexibelt test, eller oflexibel psykolog kanske… vi konstaterade efter 2 övningar att han absolut inte ville vara med mer efter övning 1 med klossar som han direkt gjorde mer avancerade uppgifter på än vad han skulle för ”det kommer sedan” den uppgiften ska du göra om en stund… SUCKAR högt! Det är väl bara att haka på att barnet kan mer avancerade grejer än man först testar och bocka av de svårare först, sedan kanske man kan återvända till enklare övningar efter en stund… men nej, då tröttnade sonen och ville inte vara med mer. Det gick för långsamt enligt honom, när psykologen då försökte locka tillbaka honom genom att använda de avancerade byggnationer som han först gjorde gick det bra en kort stund tills hon visade nästa formation som då sonen efter 1 minuts testande inte klarade av, enligt honom själv, (jag tror han redan tappat tålamodet innan och helt enkelt inte orkade/trodde på sig själv), vilket ledde till ett utbrott från sonen där han ledsen förklarade att ”jag förlorade”. Att själva testet går ut på att övningarna blir svårare och svårare och att man till slut inte ska klara vissa övningar för att man ska få en nivå på var han ligger, gick inte att förmedla till honom. Att förlora är något fruktansvärt i sonens ögon. Just nu är det mycket tävlingar, men sig själv och med lillasyster eller oss föräldrar (säkert på fritids och skola också men det hör vi inte så mycket om). Han har själv utarbetat ett system där han, när han tävlar mot oss, numer sällan ”förlorar” just för att han inte gillar det. Så istället säger han, om han inte kommer först utan 2a: Du vann nummer etta och jag vann nummer tvåa 🙂 Så alla vinner men i olika turordning. Visst att vinna nummer etta är ju det bästa och det gör han oftast men ibland så…

Iaf efter det ”misslyckade” testet på morgonen skulle vi köpa en present för han varit så duktig på testet… hmmm nåja men det var han ju en stund, tills psykologen inte var så duktig, så det fick bli en present iaf. Därefter åkte vi till McDonalds för lite lunch innan vi skulle vidare till sjukhuset för EEG. Vi var där i god tid för att hitta vart vi skulle. Sonen var jätteduktig både på McD satt lugnt och åt sin mat, trots att det inte fanns någon lekyta för honom (vilket jag lovat honom, men testade en ny McD som vi aldrig varit på och där fanns inget för barnen:-() han gick duktigt med mig runt på sjukhuset tills vi hittade rätt entré och korridor dit vi skulle. Inget gnäll alls, satt tålmodigt och väntade i väntrummet på sin tur (trots att vi var lite för tidiga). Fick som tur var komma in lite före vår tid också för på slutet blev han lite uttråkad… fanns konstigt nog inte något att leka med i det väntrummet heller… har aldrig varit med om så dåligt på ett sjukhus. För tusan, det kommer väl barn till alla avdelningar, eller?? Han hade iaf sin nya leksak i hårt grepp.

Vi fick komma in och skulle dricka ”sömnmedicin” för att kunna somna lättare mitt på dagen. Här började problemen. Det var inte hans vanliga medicin och den var dessutom i en medicinkopp… inte ett glas där jag kunde blanda ut den med hans nyponsoppa som vi brukar… Jag inser här att jag borde ringt innan och förberett på hur vi skulle göra… men kunde faktiskt inte tänka mig att det skulle vara så dåligt på ett EEG för barn där sjukhuset vet varför vi är där och våra speciella behov. Blir så trött på mig själv att jag inte tänkte på det innan… men nu var vi här och sonen vägrar ta sin medicin för han ”är ju inte sjuk”. Hemma ”vet” han inte om att han får medicin i sin nyponsoppa… han vet ju att det är något speciellt i nyponsoppan för att han ska sova och dricker den gärna men vi använder aldrig ordet medicin och han är aldrig med när vi blandar den. Till slut fick jag blandat nyponsoppa i den lilla medicinkoppen och efter mycket övertalning och mutor (med en överraskning jag hade med i väskan) drack han den efter att läkaren på eget initiativ gick ut ur rummet. Han kände väl att han bara förvärrade situationen när han var där och T kände sig stressad. När han hade druckit den, och fått sin muta, var han klar att åka hem enligt honom själv. Doktorn kom tillbaka och ville mäta huvudet på T för att prova ut en mössa man har med fastsatta elektroder i. Mäta huvudet gick förvånansvärt bra. T var nöjd och gissade att hans mössa skulle vara gul, men doktorn tog fram den röda och då tyckte nog T att den var lite lik Spidermanhuvan så det gick ju bra att titta på den. Men att sätta på den det ville han inte se du. Den skulle dessutom gå ner över öronen och sedan knytas under hakan. Jag tänkte direkt när läkaren sa detta att: jo, du tjena det tror jag ju på kommer hända. Men sa inget eftersom jag inte ville påverka T negativt om han nu kunde tänka sig att prova Spidermanhuvan… han använder ju vanliga mössor utan problem hemma men de sitter ju inte så tajta och ff knyts de inte under hakan. Läkaren provade att sätta på den en gång och fick på den ganska bra, men när han skulle knyta banden så fick T panik och skrek att det gjorde ont i hans öron (vanligt förekommande för honom iofs) och slet av sig mössan. Läkaren trodde att det var något som hade fastnat på öronen och provade igen att sätta på den men T fick ännu mer panik och jag insåg att det kanske var bättre att vänta lite med att sätta på den tills han somnat men just i det läget kändes det väldigt långt bort att han skulle somna. Läkaren ville inte heller vänta på det utan tyckte att vi hade testat det vi kunde och att han skulle skicka tillbaka remissen och be habiliteringen att skicka om den till det större sjukhuset i en annan stad istället där vi kunde var inlagda över natten och de hade bättre resurser. Tror läkaren blev lite chockad av Ts utbrott men behöll sitt lugn iaf. T var ledsen och ville inte vara med oss mer, försökte smita ut i väntrummet utan oss. Jag fick hämta tillbaka honom och försöka lugna honom en stund medan jag iaf pratade med läkaren om att remissen gick tillbaka.

Vi åkte hemåt igen, det var ju en väl spenderad semesterdag jag tagit ut… stackars T var helt slut i bilen hem. Dels av alla intryck och ledsamheter under dagen såklart men så hade han ju hunnit få i sig sömnmedlet också så han sov som en stock hela resan hem och när jag stannade och hämtade lillasyster på dagis på vägen fick han sova vidare i bilen. Skönt tänkte jag ändå när vi styrde mot hemmet att vi ändå kommer hem ganska tidigt idag, har en sprängande huvudvärk och kraftig förkylning i kroppen, svänger in på uppfarten och det är tänt i huset och det står en bil på parkeringen. JÄVLAR städarna är här idag, det hade jag helt förträngt… Som tur var sov ff T, annars hade det blivit dagens 47:e utbrott, och lillasyster kunde jag lätt styra över till att vi skulle åka någon annanstans en stund. Hon var med på noterna iaf:-) När vi åker ut från området vaknar T och vill såklart åka hem… inget utbrott denna gång, kanske för trött ff, men jag säger att vi strax ska åka hem, bara stanna på blomsteraffären och kika lite… det vill lillasyster gärna men T släpar sig ur bilen muttrandes, går med in men sedan kommer vi inte längre utan han ska hem. Tar mig i handen och drar mig med mot utgången igen… Inget annat att göra än att gå med och lillasyster fick vackert följa med (som vanligt). Tog en lite längre omväg hem (vilket T insåg direkt och skrek att jag körde fel väg). Kom hem tillslut iaf och fick tagit 2 huvudvärkstabletter och en kaffe i lugn och ro i köket med ungarna satt med sina paddor en stund i vardagsrummet….

Vilken dag och inte har vi kommit något längre i vår fundering kring vad som kan vara på tok på nätterna. Nu letar vi iaf efter någon helhetslösning där de kan lägga in oss över en natt och göra testerna samt försöka ta blodprov (för att se på ev glutenintolerans och laktos) på honom när han sover kanske. För hur det skulle gå till annars vill jag inte ens tänka på… fortsättning följer.

Vi hade en trevlig helg i Malmö i helgen iaf, trots att vi fick åka hem tidigare för att T blev sjuk när han var på kortids… och jag blev dunderförkyld så jag inte orkade träna men vad värre var att jag inte orkade andas ordentligt så vårt umgänge blev lite förkortat på kvällarna. Men det var ändå skönt att komma bort lite bara vi 2 vuxna. Barnen hade haft det jättebra de med. T på kortids och lillasyster hos mormor.

Oj!

Nu händer det grejer… eller snart iaf 🙂

Vi skickade ett mejl till vår kontakt på habiliteringen där vi förklarade att vi nu var vid vägs ände vad gällde både Ts sömnproblematik som inte blir bättre och även hans ovilja att bajsa på toaletten. Till råga på allt hade vi just fått reda på att vårt skolmöte för att göra en planering framåt, efter den befintliga resursen slutar vecka 43, blir först vecka 42…

I alla fall så fick vi snabbt träffa läkaren på hab som skulle remittera oss vidare till ett sjukhus för att göra ett EEG när T sover. Misstanke om lättare EP-anfall diskuterades eftersom han har svårt att sova, vaknar ofta och är orolig på natten, vill/kan sällan somna om igen när han vaknat… Vi har aldrig ens tänkt tanken… men bra att det utreds iaf, när vi kom hem igår från jobbet låg ett brev från sjukhuset där med en tid om 2 veckor. Inte klokt vad fort saker kan ske när man ger upp. Remiss till någon mottagning som ska hjälpa oss med bajseriet ska/har också skickats, de viste inte när vi träffades vilken enhet som var bäst lämpad när vi sågs utan de skulle ringa runt och höra sig för först. Antar att vi får vänta lite längre på den bokningen men iaf… ett steg på väg 🙂

Sedan hörde psykologen på hab av sig och ville boka in tider för den nya utredningen som ska göras inför skolstart (riktiga skolan, nu går han i förskoleklass). Där fick vi också tider rekordtidigt… det var sagt att utredningen skulle göras i vinter men vi fick tid nästa vecka för första utvärderingen och om 2 veckor för den andra. Inte säkert att det behövs 2 ggr men det kan även ta 3 ggr så vi bokade in 2 på en gång så får vi ser hur det går. Minns från förra gången vi gjorde detta inför vår (första) diagnos, det var svårt att sitta passiv bredvid T när han skulle göra övningarna. En del av dem visste jag ju så väl att han kunde eg. men han fick inte till det trots att han försökte. Han var till exempel superduktig på att pussla hemma, klarade pussel som var flera år högre i svårighetsgrad, men på övningen var det ett pussel där inte bitarna gick hela vägen ner i brädet utan stack upp några mm. T la första biten rätt, tog ur den igen, testade igen… den passade ju inte, tyckte han, eftersom brädet inte blev helt slätt. Sådär höll han på med nästan alla bitarna innan han tröttnade på att ”han inte kunde” pusslet. Han fick också ”underkänt” på den övningen, men fick höra att det var en del av övningen att de skulle förstå att de gjort rätt trots att bitarna inte smälte helt samman… Autistisk blinkade med stora, klarröda bokstäver framför mina ögon, det var så tydligt. Det fanns såklart även övningar som jag aldrig trodde att han skulle klara, eller ens förstå vad som menades men som han fixade galant. Tur det så även jag fick bli lite förvånad, det är nyttigt! Ska bli spännande att se vad det är för övningar denna gången, maken tar första passet och jag det andra så vi får väl ”compare notes” därefter.

Blir också spännande att se vad utredningen ger denna gång. Är det ff ”bara” autism eller kommer det läggas till något annat. Vi tror ju att det kan vara något annat som ligger och stör lite… kanske det är EP isf, men vi har lite lutat åt ADHD som tillägg. Men kanske det är något helt annat, eller inget… bara att vänta och se antar jag. Nu blir det ju iaf tidigare än vad vi räknat med så vi borde väl ha nysatt diagnos innan jul tänker jag?

Nästa vecka är det ny kortidshelg och jag och maken åker bort till Malmö för lite egentid. Ska bli härligt att bara få vara 2 vuxna tillsammans en stund, inte föräldrar i första hand, utan 2 egna individer som samtalar utan att bli avbrutna eller behöva titta på klockan för ditt och datt som ska hinnas med innan nattning. En heldag i Köpenhamn är också inplanerad, strosande, smörrebröd, öl och shopping. Jag längtar…

Lilla gubben

Denna veckan är maken bortrest i 2 dagar. Skulle kunnat vara katastrof för sonen som är riktig pappagris men faktiskt har det gått långt över förväntan denna gång. Vi testade ju samma scenario för en månad sedan och kommer upprepa det igen både i oktober och november. Förra gången var det lite jobbigare för honom, speciellt med lämningen på fritids. Det är alltid pappa som lämnar. ALLTID… jag tror jag har lämnat max 2 gånger sedan föräldraledigheten med lillasyster för snart 4 år sedan. Och dessutom var ju fritids helt nytt, på nytt ställe, inte det gamla vanliga dagiset med personal som är vana vid honom, utan på ny lokal med nya människor han inte känner, varken barn eller vuxna (hans resurs börjar ju som bekant 30 min efter vi lämnar). Det blev inte så bra så hade lite ställt in mig på samma scen denna gången. Dock avdramatiserade vi det igår morse genom att inte äta med de andra barnen utan gå direkt till bilarna och leka med de, och sedan ville han ju att jag skulle stanna och leka med honom men jag hade redan förberett en sak, just med detta i åtanke, så jag sa till honom att i em när jag har hämtat honom och lillasyster så fanns det en överraskning hemma till dem. Då sken han upp (han älskar presenter) och tyckte jag kunde gå till jobbet så jag snart skulle hämta honom igen och vi kunde åka hem till överraskningen. Lilla hjärtat ❤ När jag hämtade honom på em, var det första han sa när han fick se mig ”mamma, du har en överraskning till mig” 🙂 Gick superbra. I morse gick det lite emot hans vilja med att inte äta frukost hemma och då sprang han tjutande och ropade på ”pappa” ”jag vill vara med pappa” är en ständig mening som kommer ur hans mun, även när pappa kanske bara är i affären en kort stund eller klipper gräset på baksidan huset.

I går em fick barnen iaf var sin lite Minion-överraskning när vi kom hem, sedan gick den kvällningen som smort 🙂 I em ska vi packa ryggsäcken då skolan ska på utflykt imorgon så kanske att jag kan locka med det som aktivetet vi måste åka hem till. I morgon blir det roligheter för sonen. Först åker de med alla F-klasser på utflykt till stora staden och ska se en teaterföreställning med Pettson och Findus, de ska ha matsäck med sid och åker chartrad buss. Bara kul saker för sonen, möjligen är själva teatern inte så intressant men det andra… åka buss och äta matsäck ;-P Efter fritids blir det barnkalas för en klasskompis. Skylanders-tema. Vet knappt vad det är för något… ett tv-spel med lösa gubbar som syns i spelet… ja, ni hör ju vad mycket jag fattat av detta. Tror inte sonen är klokare i detta fallet faktiskt då vi inte har det själva och jag har aldrig hört honom nämna det. Barnen spelar ju inte ens på det Nintendot som vi har… de tycker det är för svårt och sitter hellre med sina paddor eller tittar på film. Det är något med att det inte är roligt om man inte är bra på det/klarar av det på en gång, då vill de inte göra det. Kvittar om det är spel eller sport men klarar de inte på första försöket eller några därefter så slutar de. Blir ledsna och surar gör de ju förstås, men öva vill de inte göra. Trots att vi säger till dem att man måste öva för att lära sig saker, att alla människor måste det så händer det oftast inte att de fortsätter. Men det kanske kommer efter kalaset…