Inte så bra…

I onsdags kom då dagen då vi skulle ta EEG-testet för att försökta utröna om T ev har EP-anfall när han sover. För att toppa dagen hade vi först ett inbokat möte på habiliteringen där vi skulle fortsätta med del 2, eller snarare försök2, i utredningen på T. Försök 1 gjorde min man och T förra veckan och det gick inte så bra. Nytt försök i onsdags alltså. Utredningen går till så att det är bestämda uppgifter och frågor som ska gås igenom och måste göras på ett visst sätt och i en viss ordning utifrån psykologens material för att det ska vara jämförbart över hela världen… men maken till oflexibelt test, eller oflexibel psykolog kanske… vi konstaterade efter 2 övningar att han absolut inte ville vara med mer efter övning 1 med klossar som han direkt gjorde mer avancerade uppgifter på än vad han skulle för ”det kommer sedan” den uppgiften ska du göra om en stund… SUCKAR högt! Det är väl bara att haka på att barnet kan mer avancerade grejer än man först testar och bocka av de svårare först, sedan kanske man kan återvända till enklare övningar efter en stund… men nej, då tröttnade sonen och ville inte vara med mer. Det gick för långsamt enligt honom, när psykologen då försökte locka tillbaka honom genom att använda de avancerade byggnationer som han först gjorde gick det bra en kort stund tills hon visade nästa formation som då sonen efter 1 minuts testande inte klarade av, enligt honom själv, (jag tror han redan tappat tålamodet innan och helt enkelt inte orkade/trodde på sig själv), vilket ledde till ett utbrott från sonen där han ledsen förklarade att ”jag förlorade”. Att själva testet går ut på att övningarna blir svårare och svårare och att man till slut inte ska klara vissa övningar för att man ska få en nivå på var han ligger, gick inte att förmedla till honom. Att förlora är något fruktansvärt i sonens ögon. Just nu är det mycket tävlingar, men sig själv och med lillasyster eller oss föräldrar (säkert på fritids och skola också men det hör vi inte så mycket om). Han har själv utarbetat ett system där han, när han tävlar mot oss, numer sällan ”förlorar” just för att han inte gillar det. Så istället säger han, om han inte kommer först utan 2a: Du vann nummer etta och jag vann nummer tvåa 🙂 Så alla vinner men i olika turordning. Visst att vinna nummer etta är ju det bästa och det gör han oftast men ibland så…

Iaf efter det ”misslyckade” testet på morgonen skulle vi köpa en present för han varit så duktig på testet… hmmm nåja men det var han ju en stund, tills psykologen inte var så duktig, så det fick bli en present iaf. Därefter åkte vi till McDonalds för lite lunch innan vi skulle vidare till sjukhuset för EEG. Vi var där i god tid för att hitta vart vi skulle. Sonen var jätteduktig både på McD satt lugnt och åt sin mat, trots att det inte fanns någon lekyta för honom (vilket jag lovat honom, men testade en ny McD som vi aldrig varit på och där fanns inget för barnen:-() han gick duktigt med mig runt på sjukhuset tills vi hittade rätt entré och korridor dit vi skulle. Inget gnäll alls, satt tålmodigt och väntade i väntrummet på sin tur (trots att vi var lite för tidiga). Fick som tur var komma in lite före vår tid också för på slutet blev han lite uttråkad… fanns konstigt nog inte något att leka med i det väntrummet heller… har aldrig varit med om så dåligt på ett sjukhus. För tusan, det kommer väl barn till alla avdelningar, eller?? Han hade iaf sin nya leksak i hårt grepp.

Vi fick komma in och skulle dricka ”sömnmedicin” för att kunna somna lättare mitt på dagen. Här började problemen. Det var inte hans vanliga medicin och den var dessutom i en medicinkopp… inte ett glas där jag kunde blanda ut den med hans nyponsoppa som vi brukar… Jag inser här att jag borde ringt innan och förberett på hur vi skulle göra… men kunde faktiskt inte tänka mig att det skulle vara så dåligt på ett EEG för barn där sjukhuset vet varför vi är där och våra speciella behov. Blir så trött på mig själv att jag inte tänkte på det innan… men nu var vi här och sonen vägrar ta sin medicin för han ”är ju inte sjuk”. Hemma ”vet” han inte om att han får medicin i sin nyponsoppa… han vet ju att det är något speciellt i nyponsoppan för att han ska sova och dricker den gärna men vi använder aldrig ordet medicin och han är aldrig med när vi blandar den. Till slut fick jag blandat nyponsoppa i den lilla medicinkoppen och efter mycket övertalning och mutor (med en överraskning jag hade med i väskan) drack han den efter att läkaren på eget initiativ gick ut ur rummet. Han kände väl att han bara förvärrade situationen när han var där och T kände sig stressad. När han hade druckit den, och fått sin muta, var han klar att åka hem enligt honom själv. Doktorn kom tillbaka och ville mäta huvudet på T för att prova ut en mössa man har med fastsatta elektroder i. Mäta huvudet gick förvånansvärt bra. T var nöjd och gissade att hans mössa skulle vara gul, men doktorn tog fram den röda och då tyckte nog T att den var lite lik Spidermanhuvan så det gick ju bra att titta på den. Men att sätta på den det ville han inte se du. Den skulle dessutom gå ner över öronen och sedan knytas under hakan. Jag tänkte direkt när läkaren sa detta att: jo, du tjena det tror jag ju på kommer hända. Men sa inget eftersom jag inte ville påverka T negativt om han nu kunde tänka sig att prova Spidermanhuvan… han använder ju vanliga mössor utan problem hemma men de sitter ju inte så tajta och ff knyts de inte under hakan. Läkaren provade att sätta på den en gång och fick på den ganska bra, men när han skulle knyta banden så fick T panik och skrek att det gjorde ont i hans öron (vanligt förekommande för honom iofs) och slet av sig mössan. Läkaren trodde att det var något som hade fastnat på öronen och provade igen att sätta på den men T fick ännu mer panik och jag insåg att det kanske var bättre att vänta lite med att sätta på den tills han somnat men just i det läget kändes det väldigt långt bort att han skulle somna. Läkaren ville inte heller vänta på det utan tyckte att vi hade testat det vi kunde och att han skulle skicka tillbaka remissen och be habiliteringen att skicka om den till det större sjukhuset i en annan stad istället där vi kunde var inlagda över natten och de hade bättre resurser. Tror läkaren blev lite chockad av Ts utbrott men behöll sitt lugn iaf. T var ledsen och ville inte vara med oss mer, försökte smita ut i väntrummet utan oss. Jag fick hämta tillbaka honom och försöka lugna honom en stund medan jag iaf pratade med läkaren om att remissen gick tillbaka.

Vi åkte hemåt igen, det var ju en väl spenderad semesterdag jag tagit ut… stackars T var helt slut i bilen hem. Dels av alla intryck och ledsamheter under dagen såklart men så hade han ju hunnit få i sig sömnmedlet också så han sov som en stock hela resan hem och när jag stannade och hämtade lillasyster på dagis på vägen fick han sova vidare i bilen. Skönt tänkte jag ändå när vi styrde mot hemmet att vi ändå kommer hem ganska tidigt idag, har en sprängande huvudvärk och kraftig förkylning i kroppen, svänger in på uppfarten och det är tänt i huset och det står en bil på parkeringen. JÄVLAR städarna är här idag, det hade jag helt förträngt… Som tur var sov ff T, annars hade det blivit dagens 47:e utbrott, och lillasyster kunde jag lätt styra över till att vi skulle åka någon annanstans en stund. Hon var med på noterna iaf:-) När vi åker ut från området vaknar T och vill såklart åka hem… inget utbrott denna gång, kanske för trött ff, men jag säger att vi strax ska åka hem, bara stanna på blomsteraffären och kika lite… det vill lillasyster gärna men T släpar sig ur bilen muttrandes, går med in men sedan kommer vi inte längre utan han ska hem. Tar mig i handen och drar mig med mot utgången igen… Inget annat att göra än att gå med och lillasyster fick vackert följa med (som vanligt). Tog en lite längre omväg hem (vilket T insåg direkt och skrek att jag körde fel väg). Kom hem tillslut iaf och fick tagit 2 huvudvärkstabletter och en kaffe i lugn och ro i köket med ungarna satt med sina paddor en stund i vardagsrummet….

Vilken dag och inte har vi kommit något längre i vår fundering kring vad som kan vara på tok på nätterna. Nu letar vi iaf efter någon helhetslösning där de kan lägga in oss över en natt och göra testerna samt försöka ta blodprov (för att se på ev glutenintolerans och laktos) på honom när han sover kanske. För hur det skulle gå till annars vill jag inte ens tänka på… fortsättning följer.

Vi hade en trevlig helg i Malmö i helgen iaf, trots att vi fick åka hem tidigare för att T blev sjuk när han var på kortids… och jag blev dunderförkyld så jag inte orkade träna men vad värre var att jag inte orkade andas ordentligt så vårt umgänge blev lite förkortat på kvällarna. Men det var ändå skönt att komma bort lite bara vi 2 vuxna. Barnen hade haft det jättebra de med. T på kortids och lillasyster hos mormor.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s